Montag, 22. Juni 2015

Neues von unserem kleinen Kämpfer



Wie im letzten Bericht hier erwähnt, sollte Sly's OP am 6. Mai stattfinden. 
Ein paar Tage vorher war allerdings noch nicht 100%ig geklärt, ob der Termin auch wirklich klappen würde, da der Kleine hohes Fieber bekam...

Fast auf den letzten Drücker kam dann das GO! und wir alle standen unter Strom...
Prof. Bertalanffy hat, entgegen aller Erwartungen, in einer 11 stündigen OP 98% des Tumors entfernen können!!
Zwischenzeitlich musste der Kleine leider wieder in der Uniklinik aufgenommen werden, da er erneut Entzündungen wegen des Hickmans und Fieber hatte und es ging ihm den Umständen entsprechend. Der Hickman wurde mittlerweile jedoch entfernt, Sly bekommt nun keinerlei Medikamente mehr und es geht ihm gut!



Als ich Sly und seine Familie gestern besucht habe, strahlte mir ein putzmunterer kleiner Kerl entgegen. Man sieht sofort, dass es ihm viel besser geht.


Schon nach ein paar Minuten hielt er mir seinen Schokoriegel hin und ich sollte abbeißen.
Als ich dann näher kam und so tat, als würde ich ihn probieren wollen, zog er ihn schnell weg, rief "Nee! Meiner!" und lachte, weil er mich so schön veräppeln konnte :)



Er fängt an zu plappern, kann schon ganz toll Arme und Beine bewegen und macht seine Späßchen mit uns Großen und seinen Schwestern.

Nun braucht er Therapien um sich wieder richtig bewegen zu können und wird bald in einer Reha-Klinik aufgenommen, um diese Therapien zu intensivieren. Weiterhin müssen alle drei Monate die Blutwerte kontrolliert und Kontrollen per MRT durchgeführt werden, doch es geht stetig bergauf.




Wir danken allen Helfern
- und Prof. Bertalanffy mit seinem Team -
von ganzem Herzen!!


Sobald sie genug Zeit hat, möchte Sly's Mama sich persönlich hier als Gastautorin an Euch wenden. Jetzt müssen jedoch vorallem erstmal Reha und Termine geplant und wahrgenommen werden ;)

Montag, 13. April 2015

Gute Neuigkeiten

Die Ereignisse scheinen sich zu überschlagen, zum Glück im positivem Sinne...

Denn es gibt gute Nachrichten zum Anfang der Woche!
Nach dem Umdenken der Krankenkasse und deren Zusage nun doch die Hälfte der OP-Kosten zu tragen, gibt es heute erneut eine Wende und einen Lichtblick für den kleinen Sly und seine Familie.

Die INI-Hannover hat alle Hebel in Bewegung gesetzt, um Sly einen anderen Tarif zukommen zu lassen und sie haben es tatsächlich geschafft! Zusammen mit der Kostenübernahme der AOK von 14.000€ konnte der Restbetrag für die OP nun bereits überwiesen werden und der OP-Termin bei Prof. Dr. Bertalanffy wurde umgehend für Anfang Mai geplant. Absolut fantastisch!

Ziel dieser OP wird die Komplettentfernung des Tumors sein, was in Sly's Fall jedoch nicht ganz einfach sein wird, da er wirklich noch sehr klein ist. Man geht aber mindestens von einer Volumenentlastung von 80% aus, was für Sly schon eine wesentliche Erleichterung und Verbesserung des aktuellen Gesundheitszustandes - und seiner Entwicklung! - darstellt.
In dem Falle wird eine zweite OP im Alter von ca. 3 Jahren erforderlich sein, um den restlichen Tumor endgültig zu entfernen.

Alle weiteren Gelder, die auf dem Spendenkonto eingehen, werden ausschließlich für Sly's Behandlung verwendet und gegebenenfalls für die zweite Operation eingefroren! Ob und welche Folgebehandlungen noch auf ihn zukommen werden, kann zum aktuellen Zeitpunkt noch keiner genau sagen.



Nun müssen wir dem Kleinen und seiner Familie ganz fest die Daumen drücken, dass die OP ohne Komplikationen verläuft und das beste Ergebnis für den kleinen Schatz erzielt werden kann.




Mit Zustimmung der Familie werden wir jeweils nach Absprache hier natürlich weiterhin über Sly's Gesundheitszustand informieren. Wir danken schon jetzt allen Unterstützern von Herzen!








Spendenfest für Sly


Am Samstag, 11. April, fand im marburger Café Central das Spendenfest für den kleinen Sly statt. Dank der guten Planung durch Frau Kutsal und ihre fleißigen Helfer kamen mit einer Tombola, Live Musik, Kinderschminken, Kaffee & Kuchen, Crepes, Würstchen u.a. und einer Waffelbackaktion des vorherigen Wochenendes insgesamt fantastische 3558,42€ für das Spendenkonto des kleinen Kämpfers zusammen.

Wir danken allen Helfern und Besuchern von Herzen für die großartige Unterstützung!






Samstag, 11. April 2015

Presse | Hoffnung für den kleinen Prinzen

Oberhessische Presse, 10.04.2015
SPENDENAKTION

Hoffnung für den „kleinen Prinzen“
Er ist noch so jung und hat doch schon so viel durchmachen müssen: Sly Schader ist 15 Monate alt und leidet an einem Hirntumor. Eine Ope­ration kann sein Leben retten.

Der kleine Sly – hier mit seiner Schwester Shirley – hat einen Hirntumor. Weil die Krankenkasse die Kosten für eine OP nur zum Teil übernimmt, werden Spenden gesammelt.
© Katharina Kaufmann





















Marburg. Dunkle aufgeweckte Augen verfolgen jede Bewegung. Kleine Händchen recken sich in die Höhe und halten dabei einen Kuschel-Hasen fest, als wollten sie ihn dem Neuankömmling voller Stolz zeigen. Ein Lächeln überzieht das kleine Gesicht und lässt alle Sorgen vergessen. Sly Schader kennt keine Sorgen. Noch nicht. Denn der kleine Junge ist erst 15 Monate alt. Seine Mutter sorgt sich dafür um so mehr, um ihren „kleinen Prinzen“, wie sie Sly liebevoll nennt. Denn Sly hat einen Tumor am zentralen Nervensystem. Und die lebensnotwendige Operation in einer Spezialklinik in Hannover ist sehr teuer.
Gerade einmal neun Monate ist Sly alt, als der Tumor im Hirnstamm, ein sogenanntes pilozytisches Astrozytom, diagnostiziert wird. Diese Tumor‑art tritt vor allem im Kindesalter und bei Jugendlichen auf. Nach vollständiger Entfernung des Tumor-Gewebes sind die Heilungschancen ziemlich gut. Die Entfernung des Tumors erweist sich bei Sly allerdings als kompliziert: Zum einen ist der Kleine noch sehr jung, zum anderen geht der Tumor zum Teil ins Rückenmark über.

Mutter gibt ihr Kind nicht aufSieben Operationen, eine Chemotherapie und Monate in der Kinderklinik hat Sly seit der Diagnose im vergangenen September bereits über sich ergehen lassen. „In der Kinderklinik in Gießen hat man uns gesagt: Ihr Kind ist unheilbar krank. Eine Operation hat man uns dort gar nicht vorgeschlagen“, berichtet Mutter Pamela Schader
Doch mit dieser Aussage des behandelnden Arztes will sich die 34-Jährige nicht abfinden. Sie glaubt daran, dass ihr Sohn wieder gesund werden kann, und sie kämpft dafür. Zahlreiche Verwandte, Freunde und Bekannte helfen dabei.

Durch Zufall entsteht Kontakt zu Bertalanffy
Über mehrere Ecken und eher durch Zufall kommt so der Kontakt zu einem Spezialisten der Neurochirurgie, Professor Dr. Helmut Bertalanffy, zustande. Dieser ist Direktor der Klinik für Vaskuläre Neurochirurgie am International Neuroscience Institute (INI) in Hannover. Bertalanffy ist in Marburg kein Unbekannter, war er doch von 1997 bis 2007 Leiter der Neurochirurgischen Klinik am Marburger Universitätsklinikum. „Er hat sich die MRT-Bilder von Sly angeschaut und sofort gesagt: Ich operiere“, erinnert sich Pamela Schader an das Gespräch mit dem Arzt vor gut zwei Monaten in Hannover.
Doch die OP am INI in Hannover kostet rund 27 000 Euro. Kosten, die Pamela Schader und ihr Mann selbst stemmen müssen. „Unsere Krankenkasse zahlt die Operation nur zum Teil, weil das INI eine Privatklinik ist“, erläutert die 34-Jährige. Rund 14 000 Euro steuert die AOK Hessen zu der lebensrettenden Operation bei. Den Rest muss die Familie, zu der noch drei weitere Kinder gehören, selbst tragen.

Kasse habe keinen rechtlichen Spielraum
Warum die Krankenkasse den kompletten Betrag nicht übernimmt, erklärt Pressereferent Riyad Salhi auf Anfrage der OP so: „Gesetzliche Krankenkassen können stationäre Leistungen nur bei zugelassenen Kliniken, also jenen, die in den Kranken­hausplan des Landes aufgenommen worden sind, übernehmen. Hier gibt es ansonsten keinen rechtlichen Spielraum. Es muss sich somit unbedingt um ein Vertragskrankenhaus handeln, und eine Privatklinik – wie diese Bezeichnung ja auch schon nahe legt – gehört nicht dazu.“
Es gebe, so Salhi, drei renommierte Kopfkliniken in Deutschland, die Erfahrung mit Slys speziellem Krankheitsbild hätten und solche Operationen auch regelhaft durchführen würden.
„Aber warum soll ich jetzt einen anderen Arzt in einer anderen Klinik aufsuchen, der unser Kind vielleicht operiert, wenn ich doch bereits einen Spezia­listen gefunden habe, der sich mit dem Krankheitsbild vertraut gemacht hat und dem ich zu 100 Prozent vertraue?“, fragt sich Pamela Schader. Einen Spezialisten, der bereits mehrere Kleinkinder mit der gleichen Tumor-Erkrankung, wie Sly sie hat, erfolgreich operierte. Ein Argument, das bei der Krankenkasse nicht zieht.

Krankenkasse trifft Ausnahme-Entscheidung
„Leider hat sich Familie Schader gegen unsere Empfehlungen entschieden. Die Privatklinik in Hannover erledigt diesen Eingriff und begleitende Prozeduren deutlich kostenaufwendi­ger, wobei uns nicht recht klar ist, wodurch dieser hohe Preis gerechtfertigt wird“, erklärt Ri­yad Salhi. Unabhängig von dieser Frage sei es aus Sicht der Krankenkasse dennoch höchst unfair, die Familie auf den vollen Kosten sitzen zu lassen. 
Daher sei eine Ausnahme-Entscheidung getroffen worden, wonach die Krankenkasse einen Teil der Kosten übernehme.
Für Familie Schader ist das zumindest eine kleine Hilfe: „Neben den noch fehlenden 13 000 Euro für Operation und Behandlung brauchen wir ja auch Geld für die Anreise nach Hannover, für mehrere Wochen Unterkunft vor Ort und für Slys Schwestern, die in dieser Zeit in Marburg bei Freunden und Verwandten betreut werden müssen“, schildert Pamela Schader ihre Situation.
Und weil die 34-Jährige ihre finanziellen Sorgen eigentlich nicht öffentlich machen wollte, haben Bekannte und Freunde eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Mit verschiedenen
Aktionen und Veranstaltungen sammeln sie Geld, das auf ein Spendenkonto geht und Slys Genesung zu Gute kommen soll (siehe Kasten unten).
„Für mein Kind mache ich alles“, sagt Pamela Schader.
Slys dunkle Augen strahlen. „Mama“ sagt er und reckt die kleinen Händchen in die Höhe, um zu zeigen, dass er auf den Arm genommen werden möchte – und für einen kurzen Moment sind alle Sorgen vergessen.­
von Katharina Kaufmann

Spendenaktion
  • Das Spendenkonto läuft über den Verein Elterninitiative für leukämie- und tumorkranke Kinder Marburg. Nähere Informationen gibt es hier.
  • Am heutigen Samstag, 11. April, findet ab 15.30 Uhr am Café CenTral (Sudetenstraße 26b) ein Spendenfest für Sly statt. Dort werden Kaffee, Kuchen, Crepes, Kinderschminken, eine Tombola und Live-Musik von Chantal Yancey & den Movement Voices angeboten. Der Erlös geht nach Angaben der Veranstalter zu 100 Prozent an den Jungen.
Quelle: Oberhessische Presse, 10.04.2015 sowie Printausgabe vom 11.4.2015

Samstag, 4. April 2015

Spendenaktion: Baby & Kinder Shooting für den guten Zweck


Auch diese tolle Spendenaktion wurde uns in den letzten Tagen übermittelt.
Hier kann man mit einem Baby & Kinder Shooting-Gutschein wirklich Gutes tun, denn 30€ jedes Shootings gehen direkt auf Sly's Spendenkonto!

Herzlichen Dank an ALLA BREHM FOTOGRAFIE in Gießen.
Die Shooting-Gutscheine können auch am 11.4.2015 auf dem Fest für Sly erworben werden.


Spendenaktion: Ein Fest für Sly


Viele fleißige Helfer haben sich mittlerweile zusammengefunden und planen ganz tolle Veranstaltungen, um den kleinen Sly zu unterstützen.

Am 11. April 2015 findet ein Fest für den kleinen Kämpfer Sly statt.
Bei Kaffee & Kuchen, Crepes, Kinderschminken, einer Tombola und live Musik von Chantal Yancey & den Movement Voices, wollen wir gemeinsam helfen, denn der Erlös dieses Festes geht zu 100% auf Sly's Spendenkonto!


Wann: 11. April 2015 ab 15:30 Uhr
Wo:  Cafe CenTral,
Sudetenstraße 26b,
35039 Marburg





Jeder ist herzlich willkommen,
wir zählen auf ganz viele Besucher.



Freitag, 27. März 2015

Neuigkeiten von der Krankenkasse


Heute kam überraschend die Meldung der Krankenkasse, dass sie nun doch etwa die Hälfte der Operationskosten für den kleinen Sly übernimmt. Das freut uns natürlich riesig!
Die restlichen fast 14.000€ aufzutreiben wird nun zwar nicht leichter werden, aber dieser Betrag hört sich schon viel machbarer an und lässt uns hoffen.

Im Hintergrund werden von vielen fleißigen Helfern auf Facebook verschiedene Spendenaktionen in Marburg geplant, wie z.B. Waffelbacken, Tombola mit Kaffee & Kuchen, Kinderschminken, Live-Musik u.m.

Wenn alle Planungen stehen, werden die Aktionen & Termine hier rechtzeitig bekannt gegeben.



Für alle, die helfen wollen:
Hier geht's zum Spendenkonto und hier zur FB-Gruppe, in der die Spendenaktionen geplant werden.


Wir danken Euch allen für die tolle Unterstützung.